Op 1,5-jarige leeftijd werd bij Max de diagnose coeliakie gesteld. Zijn moeder, mw. Van Driel, vertelt hoe zij hiermee omgaat en hoe het IJsselland hen begeleidt.
De diagnose
‘Max was als baby heel gezond, maar met 1,5 jaar kreeg hij een dikker buikje, platte billetjes, hij spuugde veel en wilde gewoon niets meer. Van een heel vrolijk kind werd hij heel lusteloos. Op de kinderpoli van het ziekenhuis waar we naar waren doorverwezen, kwamen ze erachter dat hij coeliakie had, glutenallergie. In dat ziekenhuis is hij tot zijn 5e behandeld, maar ik had er nooit een goed gevoel bij als ik daar vandaan kwam. Ik had het idee dat ik meer had aan wat ik las, of aan informatie van een glutenvrije vereniging. Als ouder wil je toch een bevestiging hebben of je het goed doet met het dieet, of hij voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt.’
Door Max wisten we inmiddels dat coeliakie ‘in de genen zit’. Een nichtje van destijds 8 bleek het, na een antistoffen-test, ook te hebben. Mijn schoonzus ging voor de behandeling van haar dochtertje naar het IJsselland. En zij had hele goede ervaringen met kinderarts Rietveld, die toen al bezig was om zich in dit vakgebied te specialiseren. Zo zijn we bij hem op het coelieakiespreekuur terechtgekomen.’
Positief en deskundig advies op de poli
‘Als alles goed gaat, vindt 1x per jaar controle op het spreekuur in Nesselande plaats. Een prettige polikliniek, geen ziekenhuissfeer. Het is heel fijn dat het IJsselland hiervoor een gespecialiseerd iemand heeft. Ik vind dokter Rietveld een prima kinderarts, hij doet zijn best op een leuke en positieve manier. Max is nu 9, de dokter neemt hem serieus en vraagt alles aan hém. Hij wordt lichamelijk onderzocht, z’n buik, z’n ontlastingspatroon, en 2 weken van tevoren moet hij bloedprikken. Ze letten gewoon goed op Max, ook op z’n algehele ontwikkeling.
Dan is er nog een gesprek met de diëtiste, en die spreekt daarna met de kinderarts weer alles door. Mochten er bijzonderheden zijn, dan hoor je dat daarna. Ze kijken vooral of de antistoffen echt zo laag mogelijk zijn, dat betekent dat je niet continu teveel gluten binnenkrijgt, en dat kunnen zij goed in het bloed zien.
En als ik dan hoor dat de antistoffen zo minimaal mogelijk zijn, dan is dat voor mij een bevestiging dat we het ‘t afgelopen jaar weer goed hebben gedaan. Ik kom daar eigenlijk altijd blij vandaan! We hebben Max zo ziek gezien en ons zoveel zorgen gemaakt. Als je dan ziet dat hij door het volgen van het dieet zo ontzettend is opgeknapt…
Dokter Rietveld is heel nuchter: ‘Coeliakie, het is niet leuk, maar er is prima mee te leven’. En dat sluit aan op hoe wij als gezin met Max om willen gaan. ‘Ieder kind heeft wel wat, en dit blijft absoluut niet leuk, maar er is zoveel wél mogelijk’. En dat merk je aan de positiviteit en deskundigheid die dokter Rietveld en zeker ook de diëtiste uitstralen, ik heb er echt wat aan. De diëtiste is ook goed op de hoogte van alle glutenvrije producten en vraagt ons ook tips die voor ons goed werken, zodat zij die weer aan anderen kan doorgeven.
Wij willen die sfeer op een luchtige manier neerzetten. Ik merk nooit aan ouders dat zij het moeilijk vinden om mijn zoon te vragen voor een verjaardagsfeestje, dat gaat eigenlijk in een moeite vloeiend door.'
Hoe is het voor jullie als gezin?
‘Als gezin eten we normaal, en Max eet speciaal glutenvrij brood dat ik altijd voor hem bak, dat vindt hij het lekkerst. We zijn vrij snel met zo’n dieet begonnen, hij heeft nooit ander brood of pasta geproefd, dus hij weet eigenlijk niet beter. Taco’s mag hij ook gewoon, hij houdt heel erg van garnalen en mosselen. Gelukkig mag vis altijd overal, en frietjes met ketchup ook. Wij zijn er als gezin in meegegroeid, onze 2 oudere kinderen hebben wel de genen, maar tot nu toe gelukkig niet de verschijnselen.
Je moet van tevoren dingen plannen, dan is het prima te doen, ook met de feestdagen. Het is wél een tweede natuur om altijd iets glutenvrij bij ons te hebben. In de achterbak liggen zakjes chips die Max mag, en ik neem altijd glutenvrije taart mee als we naar een verjaardag gaan. Dat moet, voor Max, natuurlijk niet al te opvallend gebeuren... Maar soms denkt iemand er wel aan, dus dat is prettig.
Op vakantie naar Italië nemen we altijd wat glutenvrije bodems mee voor als we naar een pizzeria gaan, een pizza Marguerita mag Max altijd. Dan geven we een glutenvrije bodem af en krijgen een prachtige pizza terug. Als Max pizza kan eten, is de vakantie geslaagd. Dan heeft Max het ook leuk, dan hebben we echt ook altijd een stralend kind. Voor ons is pizza altijd het middel dat het gewoon goed kan en dat je dat met elkaar héél gezellig kan eten. We weten natuurlijk dat het zo goed gaat, omdat die antistoffen zo laag mogelijk zijn. We hebben dat natuurlijk wel uitgetest, het is ook een stukje vertrouwen dat je moet hebben. En in winkels letten we goed op het merkje 'senza glutine' (zonder gluten), dat zien we steeds vaker.
We hebben ook de tijd mee. Op school zijn er sowieso een paar kinderen met coeliakie, je hoeft weinig meer uit te leggen. En de meeste ouders weten er wel van, iedereen heeft wel een nichtje, neefje of buurkind. Je kan zeker tegenwoordig heel goed meedoen als je een glutenvrij dieet moet volgen.’
Maart 2017