De heer Portasse werd begin dit jaar in het IJsselland Ziekenhuis opgenomen met een hersenbloeding. Hij lijdt aan afasie: het gebied in de hersenen dat taal en spraak ondersteunt, is aangetast. Op deze pagina leest u zijn verhaal.
Een hersenbloeding en dan…
Dhr. Portasse: ‘Het was maandag 6 februari, 19.55 uur. Ik was opeens van de kaart, ik stond stil, ik was leeg.’ Mw. Portasse: ‘Hij sprak fantasietaal. Dan sta je wel op scherp. Ik wist niet wát het was, maar wel dat het niet góed was. Gelukkig waren ze er snel bij. Ik wist niet hoe betekenisvol het op dat moment was, maar neuroloog Wijnhoud had op de eerste hulp van het IJsselland al geconstateerd dat mijn man zijn begrip nog had - dat bleek uit zijn praatjes - en dat het ‘goed’ zou komen. Of mijn man weer de oude werd, kon ze toen niet voor 100% garanderen. Maar het bood perspectief.’
Ben ik er nog?…
Dhr. Portasse: ‘De volgende ochtend kwam er al een logopediemedewerker aan m’n bed, een 0-meting, wat kun je wel, wat kun je niet. Het voelde goed toen alles werd weggestreept. “Ja, geen uitval in het lichaam. U weet nog wie u bent?” ‘ Uiteindelijk bleek ik afasie te hebben, waardoor ik problemen ondervind met taal en spreken. En laat dat nu net mijn baan zijn, spreken en taal zijn enorm belangrijk voor mij als docent drama, dramatherapeut en columnist…
Door zo’n hersenbloeding word je iemand anders, je wereld wordt letterlijk anders. En tegelijkertijd probeer je weer terug te komen. Je weet niet wat er met je aan de hand is, en of het nog goedkomt. Ik was bang, emotioneel. ‘Ben ik er nog? Daar was ik de eerste dagen mee bezig. De tweede ochtend probeerde ik mezelf ervan te overtuigen dat ik er nog wás, door in de hal hardop alle bordjes te lezen. Ik wist natuurlijk niet of ik nog kon praten, of dat ik alles nog kon lezen. Dat was voor mij héél belangrijk, ik moest mezelf hóren: Wérkt het nog? Het klonk waarschijnlijk nergens naar, maar voor mijn gevoel wás ik er zo nog. Dat gaf rust.’ Lachend: ‘En volgens mijn zoon en vrouw ben ik er af en toe té veel, té nadrukkelijk en té luid. Maar zo verwerk ik dat, proberen nadrukkelijk aanwezig te zijn. Als ik maar hard genoeg praat, ben ik er nóg beter.’
Logopedie
Na 3 dagen werd dhr. Portasse uit het ziekenhuis ontslagen, hij hoefde alleen te revalideren op logopediegebied. ‘Prettig dat dit gewoon in het IJsselland kon.’ Hij krijgt wekelijks 2 uur logopedie en vindt dat best pittig. ‘We oefenen woordjes, en ook dingen waar ik mee zit. Bijvoorbeeld om rust te krijgen, niet bozig te zijn als mensen niet snappen wat er aan de hand is.’ In het begin had dhr. Portasse moeite met het woord ‘logopedist’. ‘Ik heb haar verteld dat ik het erg gemeen vond dat iemand met afasie moet oefenen met een persoon waarvan ik de functie niet kan uitspreken. Dus noemde ik haar de Woordjesjuf, waar ze erg om moest lachen.’
Mw. Portasse zag haar man iedere dag vooruitgaan. ‘Dan krijg je wel vertrouwen. De eerste 2 weken waren best zorgelijk, want het bleef bij woorden. Vanaf de 3e week kon hij zijn gedachten weer wat beter onder woorden brengen. En de logopediste benoemt ook iedere week de progressie. ‘U maakt completere zinnen’. ‘En nu heeft u weer wat melodie in uw zinnen.’ Voor dhr. Portasse was dat een emotioneel moment. ‘Dat mechanische om je best te doen. Opeens was mijn karakter door de melodie als het ware de oude.‘
7 weken na de hersenbloeding kan dhr. Portasse alweer redelijk goed praten, ook zijn geheugen is niet aangetast. 'De artsen vinden het vrij bijzonder dat mijn uitval zo specifiek, zo beperkt is gebleven. Mensen hoeven ook niet hard tegen me te praten of heel langzaam. Ik heb nog wel moeite met zinnen afmaken, ik moet even op gedachten komen, of ik kom weer terug op een verhaal dat ik niet heb afgemaakt.’
Aandacht voor de partner
Mw. Portasse heeft de eerste 4 weken gelijk vakantie opgenomen. ‘Dat was voor mijn man ook een geruststelling. Hij had niet alleen spraakuitval, maar het was ook de druk, heel vermoeiend, en ook je bewegen in de wereld is best ingewikkeld.’
En natuurlijk heeft het ook impact op het gezin. ‘Hoe is ons leven nu”, dat was de vraag. CVA-nazorgverpleegkundige E. Gorissen heeft ons hier heel goed in begeleid. Wat je kunt doen om herhaling te voorkomen en “Ja hoor, u kunt gerust op vakantie.” En tegen dhr. Portasse: “Alles kan weer zo’n beetje geactiveerd worden, zorg een beetje goed voor jezelf, maar je bent er nog.”
Mw. Portasse was verrast dat ze niet alleen niet alleen tegen haar man praatten, maar ook aandacht hadden voor haar. “Hoe gaat het met u?” was steeds de eerste zin van zowel de neuroloog, de arts op de eerste hulp, de cva-verpleegkundige, de logopedist. Ik voelde me gezien.’
Ze is ook een aantal keer mee geweest naar logopedie. ‘We probeerden mijn man steeds aan te vullen als hij naar woorden zocht, maar de logopediste vertelde dat we hem zo juist niet hielpen. Als mijn zoon en ik begrepen wat hij zei, was het goed.
Ik waardeer de kracht van de hersenen, die gaan alternatieven zoeken. Zo kon hij het woord slagerij niet vinden en zei hij ‘vleeshouwerij’ en jurk was ‘frokje’. Die woorden heeft hij nooit eerder gebruikt, dat ligt daar dus allemaal opgeslagen...’
In goede handen
Wat mw. Portasse ook heel fijn vond is dat iedereen contact met elkaar heeft. ’De logopediste met de cva-nazorgverpleegkundige, en de neuroloog met een dokter van het Erasmus voor een sportprogramma dat mijn man daar volgt. Je voelt je in goede handen, meer dan wat je eigenlijk gewend bent. Wij hebben gemerkt dat ze met elkaar praten en dat geeft een geruststellend gevoel. We kregen echt het idee dat ze er in ieder geval voor zorgen dat de best mogelijke zorg wordt aangeboden. We vonden het IJsselland heel prettig, zowel qua zorg als bejegening.
Hoe nu verder?
Dhr. Portasse: ‘Het eerste jaar is aan de slag gaan, dan moeten de grote dingen weer werkend komen. Wat je dan hebt bereikt raak je in ieder geval niet kwijt, heb ik van de neuroloog begrepen. Dat is plezierig om te weten. Daarna heb je kans dat het in kleinere en moeilijke stapjes moet. En tegelijkertijd: zoals het zich nu ontwikkelt, gaat het de goede kant op. Ik heb genoeg om naar uit te zien, ik ben er nog!‘
31 maart 2017
Column: De Woordjesjuf
Een hersenbloeding.
Met afasie tot gevolg.
’s Avonds met spoed naar ziekenhuis.
Eerste of tweede ochtend, na ontbijt, de mevrouw op bezoek die met mij kwam praten en mij kwam testen.
Wat wist ik nog. Wat kon ik nog.
Was ik er nog een beetje aanwezig in mijn eigen hoofd.
Gevraagd wat ik zag op een afbeelding, laatste letter invullen van het woord dat hoorde bij de getoonde afbeelding.
Met horten en stoten, nauwelijks fatsoenlijke woorden krijgen over mijn lippen. Ik blijf maar proberen. Niet woorden kunnen vinden, soms even niet weten hoe een banaan heette. Ik vroeg of ik een afbeelding van een jack even mocht houden. Want ik had geen idee hoe het heette.
Aan mijn vrouw en zoon probeerde ik tijdens het bezoek over die mevrouw te vertellen. Die met mij praatte, op zoek ging naar juiste woorden. Ik noemde haar de woordjesjuf, want haar echte functie kon ik niet uitspreken.
Mijn woordjesjuf heet trouwens Manon, maar heeft nog steeds een te moeilijk uit te uitspreken beroep.
Ik overhandig bij deze de beroepsgroep Lo-go-pe-die de suggestie om zichzelf voortaan niet meer logopedist te noemen, maar Woordjesjuf of Woordjesmeester.
Alvast dank namens de afasie patiënten.
Lourens Portasse
Docent drama